Goldenhar Sendromu Nedir?
Goldenhar Sendromu, omurilik ve baş bölgelerinde deformitelerle kendini gösteren doğumsal bir hastalığa verilen isimdir. Bu hastalık gözleri, kulakları, ağızları ve yüzü etkileyebilmektedir.
Hastalıkla ilgili çalışmalar devam etmesine rağmen nedeni henüz tam olarak belirlenememiştir.
Goldenhar Sendromu Belirtileri ve Bulguları Nelerdir?
Goldenhar Sendromunun belirtileri ve bulgularını şu şekilde sıralayabiliriz:
- Hemifasiyal mikrozomi : sıkça görülen bir yüz anormalliği
- Göz kistleri görülebilir.
- Göz küçüklüğü görülebilir.
- Şaşılık problemleri
- Çok küçük kulaklar veya kulakların hiç olmaması
- Kulakların lokasyon olarak olması gereken yerlerde olmamaları
- Omurganın tam olarak gelişememesi
- Omurga eğrilikleri görülebilir.
- Zihinsel gelişimde gecikmeler olması ve zeka gerilikleri
Goldenhar Sendromunun Tedavisi Nasıl Yapılır?
Goldenhar sendromunun tedavisinde doğuştan meydana gelen anormallikler için cerrahi müdahaleler gerekebilmektedir. Hasta tanı aldıktan sonra görme, işitme ve omurga deformiteleri için testlere tabi tutulurlar.
Bu hastalığa yakalanan insanlar genelde normal hayatlarına devam ederken sorun yaşamazlar.
Yararlanılan Kaynaklar:
Merak ettiklerinizi ve eklemek istediklerinizi konu altındaki yorum bölümüne yazabilirsiniz. Cevap vermekten mutluluk duyacağım.
Herkese öncelikle geçmiş olsun dileğiyle söze başlayım..
Depremzede bir ailenin kızı doğuştan kalp tümör teşhisi ile yaşiyor idi depremde kirada oturduğu ev yıkıldı sonra Tatvan’da yerleştirildi AFAD tarafından. (Anne ve iki çocuğu) Orada kalp krizi sonucu ambulans uçak ile çapa tıp fakültesi Hastanesi’ne kaldırıldı ve başarılı bir ameliyat ile kitle alındı. ( Tatvan il sağlık müdürlüğü Facebook sayfasında haberi ve videosu var…)Ve orada Goldenhar sendromu teşhis konuldu. Bu hastalık sürekli tümör üretiyor imiş. Şimdi de çene ve yüz kemikleri tümör oluşmuş. Van üniversitesi hastanesi acil ameliyat diyor ve biz yapamayız diyor… Kardiyoloji onay vermiyor… En az 6 ay sonra bir değerlendirme yapar ona göre onayı konuşuruz diyor. Yüzdeki kemik tümör büyüyor ve acil müdahale istiyor… Yani iki arada kaldı çocuk. Kayseri üniversitesi hastanesi ile irtibat kuruyoruz şu an… Bilmiyoruz ne olacak….
merhaba öncelikle geçmiş olsun benimde yeni doğan kızım a aynı teşhisi koydular gelişim süreci ile ilgili bilgi almak isterim internetten yaptığım araştırmalarda çok fazla sonuca ulaşamadım sizde kabul ederseniz tecrübelerinizden yararlanmak isterim şimdiden teşekkürler
tel numaram ********* mail ; ziya@nurlu.com
Mrb gözde hanm çok zaman geçmiş yazdığınızdan ama görürseniz benimle iletişime geçebilirsenşz sevinirim benim oğlumda aynı problemler var bende bir sağlıkçıyım ve Türkiye’de bu hastalıkla ilgilenecek bir doktor yok ben sürekli kontrol ettiriyorum herhangi bir sıkıntısı yok şuanlık dizede çok geçmiş olsun diliyorum
Merhaba bana ulaşır mısınız lütfen
selinkocak6@gmail.com
Merhaba benim kizimdada aynı rahatsızlık var benimle iletişime geçebilirsiniz inşallah görürsünüz mesajımı
meryem hanım merhaba,
benim kızım 1 haftalık tecrübelerinizden yararlanmak isteriz
tel no ***********
iyi günler.
Benim oğlum da da var sizin çocuğunuzda nasıl belirtiler var oğlumda kulağında et vardı ve gözunde et var
Mrb benimde goldenhar sendromlu çocuğum var bu hastalıkta olan daha önce biriyle karşılaşmadım. Sorunları karşılıklı görüşüp bilgi edinmek bilgilendirmek isterim ekincimelek89@gmail.com aynı sorunu yaşayanlar yazarsa sevinirim
merhaba öncelikle geçmiş olsun benimde yeni doğan kızım a aynı teşhisi koydular gelişim süreci ile ilgili bilgi almak isterim internetten yaptığım araştırmalarda çok fazla sonuca ulaşamadım sizde kabul ederseniz tecrübelerinizden yararlanmak isterim şimdiden teşekkürler
tel numaram ***********mail ; ziya@nurlu.com
Gözde Hanım Merhabalar,Şu şekilde ingilizce bir metin yollayabilirsiniz isterseniz.Türkçe açıklamasını da yazdım daha sonra Abd ki lere sormak istediğiniz başka sorular olursa buradan yazabilirsiniz.Saygılar.:
Hello Speeglemom.
I have a son.He is Twenty six months old and my son has Goldenhar Syndrome.We don’t know about anything it.We are from Turkey.Therefore I want to ask few things.Firstly this is what kind of disease and can it be cured ?Secondly is if it can not be cured,what would we do for my son’s life.I want to live better life with my son.So What is the problems faced you before and what we will do for my son’s future ?.I want to hear your advices and solutions about it.Thanks A lot for your answer .God bless you and your girl.
Türkçe Meali:Merhabalar Speeglemom.Ben bir erkek çocuga sahibim.O 26 aylık ve o goldenhar syndrome a sahip.Biz bunun hakkında hiçbirşey bilmiyoruz.Turkiye’liyiz.Bu yüzden sana birkaç şey sormak istiyorum.Öncelikle bu ne çeşit bir hastalık ve bu tedavi edilebilir mi ?İkinci olarak eğer bu tedavi edilebilir değilse oğlumun hayatı için biz neler yapmalıyız?Oğlumla beraber daha iyi bir hayat yaşamak istiyorum.Yani senin daha önce karşılaştığın problemler neydi ve benim oğlumun geleceği için ne yapmamız gerekiyor.Bunun hakkında senin önerilerini duymak istiyorum.Çok teşekkür ederim cevapların için.Tanrı seni ve kızını korusun.
Lütfen bilgilerinize
Merhabalar
1.Golden har send. Neden genetiği saptanmamış.
2. Oğlumun doğuştan gözünün içinde 2 beyaz ben kulağındada 2 ben vardı alındı ama şuan gözlük takmak zorunda merceğin çoğunu kaplamış doğduğu zaman yüzünün sağ tarafı basıktı o da düzeldi ama göz ve kulaktaki şeyler sağ tarafta yani aynı bölgede olunca bu teşhisi koydular genetik labaratuvarı hastane oğlunuzda saptanmamıştır diyo ama zaten bu sendromun genetiği belli değil genetik doktoru öyle olsa bile siz en hafifisiniz dedi.
3. Zekayla ilgilide gerilik değil zeka fazlalığı oluyo goldenharlı hastalarda dedi. Zaten en mühim kısım bu bizim için çünkü diğer hiçbir bulgu yok türkiyede olup tanıdığınız yazıştığınuz hastalarınız varmı zeka tepkileriyle ilgili görüşmek istiyorum.
Şimdiden teşekkürler
Merhaba gözde hanım bu sendromla ilgili bilgilerinizi paylaşabilir misiniz zeka tepkilerini nasıl ilerledi
Merhaba dogusatan goldenhar sendrom teşhisi konan suan 23 aylik kızım var.kulak anomalisi ve sağ göz de çok hafif büyüklük var.kulak tedavisi için ankaraya gidiyoruz onerebilecegeniz doktor şehir kisaca bu hastalık hakkında bilgi ve ilgi istiyorum
Merhabalar Teslime Hanım, öncelikle geçmiş olsun.
Oldukça nadir görülen ve hakkında az bilgi olan bir hastalıkla karşı karşıyasınız. Önereceğim doktor maalesef şu an için yok.
Sağlıklı ve mutlu günler dilerim.
Teslime hanım merhabalar
Rahatsız etmiyosam şayet zeka düzeyiyle ilgili konuşabilirmiyiz benim oğlum da 26 aylık bizlar konuyla ilgili nasıl bilgi edinebileceğiz bilmiyorum kara kara düşünmekte istemiyorum nette araştırırken amerikada goldenharlı bir anne kız olduğunu grup kurduklarını mail adreslerinin Speeglemom@aol.com olduğunu öğrendim ama ingilizcem olmadığı için ne yazacağımı nasıl toparlayacağımı bilmiyorum ?
Kulak tedavisi için prof.dr Halil İbrahim CANTER (İstanbul) ve prof dr Mehmet MUTAF (Muğla/Bodrum Acıbadem hastanesi) öberebilirim.Fakat çocuğun 5 yaşına gelmesini beklemelisiniz.Bu önerdiğim drlar kulaksız doğan çocuklara bile mükemmel kulaklar yapabiliyor.Allah yardımcınız olsun.
Merhaba teslime hanım benim bebeğimde goldenhar sendromlu doğdu sizin sureciniz nasıl devam etti gelişimi nasıl ilerledi rica etsem bilgi verir misiniz
Merhaba gamze hanım bana ulaşabilir misiniz. Mail adresim selinkocak6@gmail.com
teslime hanım merhaba
1 haftalık kızıma aynı teşhis kondu eğer iletişime geçmek isterseniz tel numaram 05320633684 mail ziya@nurlu.com
iyi günler