Alternan Hemipleji Nedir ?

1
1259

Alternan Hemipleji, hemipleji ataklarıyla seyreden bebeklik dönemde ortaya çıkan nadir görülen nörolojik bir bozukluktur.

Belli dönemlerde gelen hemipleji atakları vücudun her iki tarafında tamamen felce kadar götürebilir.Ataklar önce bir tarafı tutup daha sonra diğer tarafa geçebilir ya da aynı anda her iki tarafı tutabilir.

 

Alternan Hemipleji’de hastalığa ait birçok belirti vardır ve bu belirtiler daha çok bebeklik döneminde ortaya çıkar.

Son yıllarda artan vakalarda yapılan çalışmalara göre ATP1A3 geni ile ilişkili olduğuna dair söylemler mevcuttur.

Hastalığın 1971 yılında tanımlanmış ve 1.000.000’da 1 kişide görüldüğü tespit edilmiştir.Dünyada yalnızca 7.000 kişinin hasta olduğu bilinmekte ve bunların çok az bir kısmı hastalığıyla ilgili bilgi sahibidirler.

Alternan Hemipleji’de Ataklar Nasıldır ?

Hastalığın en önemli belirtisi hemipleji ataklarıdır ki zaten hastalığa da ismini vermiştir.

Çocukluk çağı Alternan Hemiplejisinin en önemli tanı koydurucu özelliklerinden bir tanesi atakların uyku sırasında olmamasıdır.

Şiddetli ataklar hasta uykudan uyanınca tekrar başlayabilir.Hemiplejik felce ateş,titreme,huzursuzluk gibi semptomlar eşlik etme eğilimindedir.

Ataklar genel olarak 6-7 yaşlarında başlar ve 10 yaşından sonra gerileme eğilimdedir.Ancak ataklar tamamen yok olmazlar.

Alternan Hemipleji’li Bir Bebek Nasıl Beslenmelidir?

Yukarıda dediğimiz gibi hastalar uyku sırasında atak geçirmezler.Doğal olarak hasta uyandıktan sonraki 15-20 dk da beslenme işlemi gerçekleştirilmelidir.

Alternan Hemipleji Tedavisi Nasıl Yapılır ?

Hastalığın yüzde yüz kür sağlayan bir tedavisi yoktur.Henüz çalışmalar devam etmektedir ve umuyoruz ki yakın gelecekte kür bulunacaktır.

Şimdilik elimizden gelen hastalığın ataklarını önlemek ve bebeğin zarar görmemesini sağlamaktır.

Bunun için öncelikle:

Atakları Tetikleyici Faktörlerden Uzak Durmalıyız !

Ataklardan kaçınmanın en önemli yolu budur.Atak sırasında halsizlik ve belirgin yorgunluk vardır.Atak önleme amaçlı kalsiyum kanal blokerlerinin etkili olduğu kanıtlanmış durumda.

Hastamız kesinlikle güzel ve verimli bir uyku geçirilmelidir.

Çünkü alternan hemiplejide en önemli silahımız uykudur.

Atak Sırasında Nasıl Davranılmalıdır ?

Daha önceden doktorunuzla yaşanabilecek olumsuz durumlar için acil durum planı yapılmalıdır.Özellikle solunum güçlüğü yaşayabilecek hastalarda bu hayati önem taşır.

Atak esnasında hastanın hareketleri bilinçsiz ve kendiliğindendir.Hareketlerinin yanındaki biri tarafından kontrol altına alınması gerekmektedir.

Uyku Terapisi’nin Önemi Nedir ?

Uyku bu hastalarda çok ama çok önemlidir.Gerekirse uykuya geçiş için sakinleştiriciler kullanılabilir.

Alternan Hemipleji Hakkındaki Son Gelişmeler Nelerdir ?

Son olarak İskoçya’nın Edinburg vilayetinde 800 kişiden oluşan araştırmacı grubunun katılımıyla ECRD Edinburgh 2016 gerçekleştirildi.Konferans’ta Human Timebombs adlı kısa filmle Alternan Hemipleji için farkındalık yaratıldı,broşürler dağıtıldı.

Hastalık ile ilişkili son güncellemeler buradan paylaşılacaktır.

Aşağıda bu hastalığa yakalanan iki hastanın görüntülerine ulaşabilirsiniz :

 

Yararlandığım Kaynaklar :


Merak ettiklerinizi yada eklememizi istediğiniz şeyleri yorum kısmından yazabilirsiniz.Cevap vermekten mutluluk duyacağım.

Bu Yazıya Toplamda 1 Yorum Yapılmıştır.

  1. İyi geceler doktor bey benim 14 yaşında bir oğlum var alternan hemipleji teşhisiyle 1 yaşından beri tedavi görüyor topamaks sibellum carnitine coenzim q10 ve balık yağı alıyor ( Meral topçu tarafından izlenmekteyiz) hastalık 20 gün arayla tekrarlıyor son bir yılda iki kez kramp şeklinde kasılması oldu bu normal bir durum mu?yeni ilaç çıkacak mı ya da çıktımı lütfen yardım edin

Haydi Hemen Bir YORUM Yazın

Please enter your comment!
Please enter your name here